脳下垂体を切除して右目を失明し、極端な視野狭窄になったことを案じた父が 障がい者手帳の申請をしてくれました。 当時私はすでに１８歳になっていましたが、無事取得できた時に父は安堵した様子で「これで大丈夫！」と言っていました。 私は当時多感な思春…

下垂体機能低下症は難病指定になっていることを私は妊娠するまで知りませんでした。 なので、とても法外な医療費を支払っていましたし、冷蔵保存の薬が 常温で普通の錠剤感覚で扱えるようになっていたことに気が付いたのは つい５年前のことでした。 冷蔵保…

脳腫瘍になって手術を受けて思ったこと。。 腫瘍の手術を何回もしている人。手術室で手がつけられない状況になって そのまま閉じられた人。私の隣のベットにいたご年配の女性はガンだった ので（本人は最後まで知らされていませんでした）脳の手術が終わって…

病気が発覚したのは学校の保健室の先生の助言があり夏休みに 検査を受けてからです。 私は小学校４年生ぐらいから身長が伸びておらず、保健室の先生も 気にして下っていて担任の先生から私の自宅の連絡先を聞いて母に 連絡してくれたようです。本当に命の恩…

私は術後18歳まで、大学病院の小児科の中の内分泌科にかかってましたが、 高校卒業後は、地元を離れ一人暮らしをすることになり、 病院が紹介してくれた所は小児難病の専門の病院でした。 内分泌の専門の先生に診てもらっていましたが、当時お年頃の私は 小…

私は12歳に脳下垂体に腫瘍ができ、全摘出手術を受けました。 想定外だったようですが手術によって右目を失明してしまいました。 術後いきなり右目失明と、乱視が出てしまいましたが（片目だけでよかった） と思ったのを記憶しています。 術後は下垂体機能低…